duminică, mai 22, 2022

Cartea autismului

Sunt oameni. Sunt oameni care au copii grav bolnavi. Sunt oameni care au copii diferit abilitați, cu dizabilități mai mici sau mai mari. Oameni care sunt în permanență triști și speriați din momentul în care află că exemplarul de copil adus pe lume nu este dotat de la natură să supraviețuiască în jungla românească de unul singur. Nici acum și nici mai târziu. Sau că a fost întreg și sănătos inițial, dar este în prezent dezarmat de o boală dizabilitantă și depinde ÎN EXCLUSIVITATE de sprijinul semenilor lui, ai noștri. Coșmar: de mila și sistemul de suport al statului român.

Uitați-vă cu atenție în jur! În orice școală, în orice spital, în orice piață, în orice autobuz. Apoi închideți ochii și imaginați-vă pentru 90 de secunde cum v-ați simți în locul acestor oameni. Părinți ai unor copii ultravulnerabili cu boli fără leac, rare sau comune, părinți ai unor copii atipici, diferiți, care ar putea fi recuperați sau abilitați într-un context normal, dar care sunt neechipați corespunzător pentru a supraviețui aici, acum. În România anului 1990. În România anului 1991, 1992, 1993, 1994, 2000, 2001, 2002, 2003, 2004, 2010, 2011, 2012, 2013, 2014, 2020…

Mereu triști, speriați și tot mai neajutorați pe măsură ce înaintează în vârstă și propriile lor boli le reduc dramul de putere care i-a însuflețit odinioară la neputință pură, neajutorare învățată și în final cea mai cumplită resemnare pe care și-o poate cineva imagina. Să știi că mori și după o viață de luptă copilul pentru care ai luptat ajunge o cifră în statisticile statului român, un obiect al batjocurii într-un popor cu o mentalitate cu 50 de ani în urmă față de orice țară civilizată în ce privește acceptarea diferențelor, a neurodiversității,  responsabilitatea civică și respectul față de semeni. De ORICE fel de semeni. Să știi că în urma ta rămâne singur un copil fie foarte bolnav, dependent,  fie prea inocent, în imposibilitate psihică de a se apăra în orice fel. Asemeni unei lalele sălbatice într-o rezervație administrată de bivoli.

Acești oameni, pe lângă faptul că își duc viețile într-o stare permanentă de panică legată de viitor, sunt sistematic umiliți, tratați ca niște infractori leneși care încearcă să profite de stat când cer un drept pentru copilul lor, verificați, răsverificați, purtați pe drumuri, puși în situația de a cerși ades medicamente, bani de terapii și îngrijire, puși în poziția ghiocelului de orice funcționăraș care ridică din umeri și răspunde la întrebarea: ”de ce nu primesc copiii cu autism ajutorul de care au nevoie” cu întrebarea: ”dar ce, copiii cu cancer îl primesc?„ Și la întrebarea – ”și vi se pare corect” – cu panseul filosofic – ”eeei, ce înseamnă corect? Ce e corect pentru mine nu e corect pentru dvs și tot așa” – citat din ȘEFA Centrului Național de Sănătate Mintală, doamna Botezat Antonescu Ileana). O sărakă, dacă e să te iei după declarația de avere. Cea mai recentă din 2015, că doar unde scrie că trebuie să arate publice anual contrastul dintre venitul ei și venitul de câteva sute de lei pe lună din care trăiește o persoană cu o dizabilitate psihică în slujba căreia doamna este plătită regește să fie). Da, doamnă, sunteți plătită să ridicați din umeri. E și asta o activitate fizică intensă în slujba beneficiarilor centrelor de sănătate mintală.

Acești părinți trăiesc un fel de carte a junglei pe dos. În care părintele alungat din sat pentru că nu are un copil perfect sau consumă prea multe resurse fuge cu Mowgli în junglă, unde îl apără cum poate mai bine de atacurile animalelor sălbatice, de maimuțele care râd și aruncă cu fructe în el din vârful copacului. Apoi, obosit și sătul moare, iar Mowgli rămâne singur. O ia pe prima cărare unde se întâlnește cu ursul Baloo care îl ia în brațe doar pentru a-l izbi vârtos de bolovani și trunchiuri de cocotieri. Apoi după ce se distrează suficient cu el îl lasă acolo. Unde îl găsește Shere Khan, care îi mănâncă ambele picioare și, cu burta plină, își vede de drum. Nu trece mult și apare și pitonul Kaa, care îl sugrumă lent și îl lasă pradă haitei de lupi care în versiunea originală l-ar fi protejat de celelalte animale.

Toate statisticile și datele voastre nu ar rezista nici trei minute în fața unui sondaj aplicat părinților acestor copii care să conțină cinci întrebări scurte:

–        Sunteți mulțumit de viața dvs în România?

–        Sunteți mulțumit de calitatea vieții și/sau serviciile de suport pentru copilului dvs?

–        Credeți că după ce veți  muri statul român va găsi soluții respectuoase și blânde pentru copilul dvs?

–        Cînd ați zâmbit ultima oară?

–        Mai sperați?

Luna aprilie e luna de conștientizare a autismului însă noi știm că aprilie este luna cea mai nemiloasă.

Distribuie acest articol

6 COMENTARII

  1. din postura de parinte al unui copil cu autism atipic:

    -felicitari pt curajul de a spune cu subiect si predicat, inclusiv cu nume
    -nu abandonati lupta, copii au nevoie de dvs

    Noi am emigrat. Brucan nu a dat cifra corecta, din pacate

  2. Articolul m-a intristat si ingrozit in acealsi timp.

    Am un copil diagnosticat cu o forma usoara de autism. Din fericire pentru familia mea am apucat sa emigrez din timp si astfel copilul meu a putut beneficia de o forma de sustinere medicala si scolara. Rezultatul este ca situatia s-a ameliorat foarte mult: copilul meu este capabil sa se integreze in societate fara prea mari dificultati. Printre altele, ceea ce a ajutat enorm la integrarea lui , a fost atitudinea generala a societatii fata de cei cu autism: EMPATIE. Peste tot sunt actiuni si programe diverse de ajutorare si adaptare la nevoile lor (la scoala sunt clase speciale sau personal de sustinere; unele companii angajeaza expres autisti, la televiziuni sunt emisiuni si publicitate pentru informarea populatiei etc.) Sotia mea lucreaza ca educatoare cu copii autisti si-mi povesteste dificultatile si cat de valorizant este sa le vezi progresele. Personal am invatat sa inteleg si sa manifest o consideratie particulara pentru toti cei „diferiti”.

    Din ce descrieti, reiese ca in Romania cei diagnosticati cu autism sunt condamnati la o existenta mizerabila. Iar exemplul de raspuns al sefei Centrului Național de Sănătate Mintală denota o lipsa atroce de compasiune (impardonabila mai ales pentru o femeie). Inteleg ca nu sunt suficiente resurse materiale si financiare dar compasiunea nu costa, un gest de bunatate poate face minuni. Si nu ma refer doar la autoritati medicale ci la societate in ansamblul ei.

    Sincer, sper ca intr-o buna zi, sa va citesc un articol in nota pozitiva: un demers, o actiune reusita, o campanie de sensibilizare la scara nationala etc. Chiar exemple de persoane cu autism care au reusit sa se integreze sau cu realizari deosebite.

    Curaj!

  3. Opinia mea ?

    ,,Parintii maninca agurida si copiilor li se strepezesc dintii ,,

    si

    Institutiilor statului trebuie sa li se lase pe mina cit mai putini bani . Functionarii publici sa isi faca imagine personala donind din banii lor nu din bani publici . Actul de caritate trebuie facut exclusiv de mediul privat .

  4. Foarte bun articol. L-am si distribuit, de altfel. Priviti insa nu numai catre copiii cu autism si spre familiile lor. Priviti, va rog, si spre familiile care au copii cu handicap grav deoarece au boli sau malformatii de organe ce nu pot fi corectate. Daca parintii copiilor cu autism traiesc adevarate drame in incercarea de a recupera ceva (daca se poate) din dizabilitatea copiilor lor, macar acesti parinti mai au un dram de normalitate al vietii, in sensul ca au copii care sunt stabili din punct de vedere fizic. Nu va puteti face o idee despre infernul pe care il traiesc parintii care au copii cu diagnostice care pun viata copiilor lor in pericol in orice moment. Acesti parinti traiesc de ani de zile cu o valiza pregatita in permanenta langa usa. Sunt la orice ora din zi sau din noapte pregatiti sa plece cu copiii acestia de urgenta spre spital, deoarece starea lor se altereaza uneori de la o ora la alta. Unii dintre parintii acestia isi petrec viata dormind mai mult pe scarile unuio spital pe langa sectiile de terapie intensiva. A dormi intr-un pat, omeneste, sau , mai mult decat atat, a dormi in prorpiul pat, acasa, e un lux pe care nu si-l mai permit de ani de zile. Viata acestor parinti nu mai poate fi numita o drama, e un calvar. Imposibil de indurat. Uneori acesti parinti isi pierd ei insisi echilibrul. Si dupa toate acestea, comisiile pentru persoane cu handicap isi permit sa ii cheme pe acesti parinti, anual, in fata comisiilor. Si pentru asta uneori e nevoie sa iti scoti copilul din spital, pe semnatura prorpie, sa ii pui in pericol viata si sa-l duci la comisie. Pentru ca altfel, copilul e decazut din drepturi si parintii isi pierd bucata zilnica de paine. un astfel de parinte ein imposibilitatea de a mai avea o slujba. Si atunci singurul venit posibil ramane indemnizatia de insotitor sau salariul de asistent personal. Iar daca parintele opteaza sa devina asistent personal, atunci incepe o alta discutie despre abuzurile pe care cei din primarii si le permit cu acesti parinti.

  5. Timid mai apare cite cineva care in putine cuvinte spune ceva de care unor milioane nu le pasa. „Jungla româneasca” – exact! Acolo unde cineva ca Stehphen Hawking ar fi un rebut pentru ca intrarea in sistem se face pe baza de fisa medicala si prezentare la inscriere, chiar daca esti la majorat de decenii, cu parintii vii sau morti si copii dupa actele lor de idenitate.
    Inchid paranteze: Jungla româneasca. Pina nu va disparrea voi scrie „românia”.

  6. ma gandesc ca singura sansa a copilului meu e sa plecam. Romania pe mine m-a cam dezamagit. oamenii. poate si eu pe mine. dar copilul meu merita mai mult. nu sa -l bombane unii in autobus ca auzi cum face ala. sau sa ma bombane doi batrani ca baietelul meu bate in scaun. ok. nu ajunge cu picioarele jos. de ce nu-l educ?! ca are 5-6 ani si e ok. cum sa fie ok?! asta e educatie?! nu am nervi sa explic tuturor. nu am nervi sa ma cert cu toti sa le spun ca prosti si nebuni sunt ei- ca copilul meu e frumos si bun. si n-au decat sa-si ia medicamente de calmare!!!
    apoi amintirea medicilor care ne-au…diagnosticat. incepand sau terminand cu Toma Rodica, fosta directoare de la psihiatria pediatrica Ploiesti. un medic de toata jena care desi iti spune din prima ce are copilul, pe hartie n-o sa faca asta.
    dar ce ma mai mira. aici , cu tot salariul marit , medicii si asistentele tot asteapta cei 5-10 lei de la pacientul vaia -si-amar care are pensie de cacat sau salar jumate cat respectiva asistenta, nu ,de doctor nu ne putem apropia. dar el are sa ia mai bine de jumate din pensia mamei mele asa , ca i se cuvin si banii aia. asa crede el. si pana cand in tara asta totul nu are sa fie linie, nimic nu are sa mearga. nimic. poate si eu gresesc, dar eu nu pot da plicul. eu ma pierd si ma inrosesc. fiindca nu mi se pare normal. eu am primit o data in viata mea o cutie de ciocolata pentru ceea ce am facut oricum si mi s-a parut foarte nedrept sa primesc, doar era treaba mea. ma gandesc cum o fi cand asta faci de cateva ori in fiecare zi?! banii aia chiar iti folosesc la ceva?!
    si azi ma uitam in abecedarul cel nou- cartea de comunicare. un proverb – cine fura azi un ou… eu as zice ca e la fel si pentru cel ce asteapta azi un ou- asteapta 5-10 lei. cred cu convingere ca sunt asistente care dau din buzunarul lor- sigur sunt. lor le cer iertare ca le bag in galeata mare a asistentelor ce iau bani. pentru munca ce au ales s-o faca . ma rog- parerea mea
    si atunci ce pretentii sa am de la ceilalti oameni mici?! de la o invatatoare plictisita si satula, care mai are putin pana se pensioneaza, pe care o deranjez ingrozitor ca-i stau in clasa. dar care ma lasa in pace. atat. cum o las si eu. ce sa fac?! sa ma bag in procesul de invatamant cu strigaturi? in cel in care o mana de copii nu pot fi tinuti in frau. nu pot fi pusi cu mainile la spate – fiindca copiii astia nu mai stiu de maini la spate. enervant, nu?! nu-ti vine sa-i pleznesti?!
    si-mi vine atunci sa fac teoria lucrului bine facut. ca am cumparat de nevoie in Israel o amarata de pipeta. si pipeta aia m-a tinut vreo 12 ani. cu aproximatie. am luat din farmacie aici , in Romania , o pipeta. cauciucul s-a topit intr-o luna. n-am vazut asa ceva! nu era nici cea din Israel vreo pipeta speciala. era un cacatel de plastic. de bani marunti. si nu e singurul obiect de cacat de aici. cumva nu ne pasa. cumva nu conteaza. sa treaca timpul.

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Prin adaugarea unui comentariu sunteti de acord cu Termenii si Conditiile site-ului Contributors.ro

Autor

Ana Dragu
Ana Dragu este poet și psiholog, fondatoarea și președinta Asociatiei Autism Europa Bistriţa. A înființat Centrul de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț” în 2009 și 2 Elefanti. O revistă despre autism, prima publicaţie periodică de aceasta specialitate din România. În perioada 20012009 a lucrat în presa locala şi centrală, colaborând cu diverse televiziuni, ziare și reviste: România Liberă, Dilema Veche, etc. A publicat trei plachete de poezie și cartea autobiografică Mâini cuminţi. Copilul meu autist, Editura Polirom (2015). Desfășoară activități de lobby și advocacy pentru drepturile omului, lucrează cu copii și tineri cu tulburări din spectrul autist și familiile lor.

conferinte Humanitas

 

Această imagine are atributul alt gol; numele fișierului este banner-contributors-614x1024.jpg

„Despre lumea în care trăim” este o serie anuală de conferințe și dialoguri culturale şi ştiinţifice organizată la Ateneul Român de Fundaţia Humanitas Aqua Forte, în parteneriat cu Editura Humanitas și Asociația ARCCA.  La fel ca în edițiile precedente, își propune să aducă în fața publicului teme actuale, abordate de personalități publice, specialiști și cercetători recunoscuți în domeniile lor și de comunitățile științifice din care fac parte. Vezi amănunte.

 

Carte recomandată

Anexarea, în 1812, a Moldovei cuprinse între Prut și Nistru a fost, argumentează cunoscutul istoric Armand Goșu, specializat în spațiul ex-sovietic, mai curând rezultatul contextului internațional decât al negocierilor dintre delegațiile otomană și rusă la conferințele de pace de la Giurgiu și de la București. Sprijinindu-și concluziile pe documente inedite, cele mai importante dintre acestea provenind din arhivele rusești, autorul ne dezvăluie culisele diplomatice ale unor evenimente cu consecințe majore din istoria diplomației europene, de la formarea celei de-a treia coaliții antinapoleoniene și negocierea alianței ruso-otomane din 1805 până la pacea de la București, cu anexarea Basarabiei și invazia lui Napoleon în Rusia. Agenți secreți francezi călătorind de la Paris la Stambul, Damasc și Teheran; ofițeri ruși purtând mesaje confidențiale la Londra sau la Înalta Poartă; dregători otomani corupți deveniți agenți de influență ai unor puteri străine; familiile fanariote aflate în competiție spre a intra în grațiile Rusiei și a ocupa tronurile de la București și Iași – o relatare captivantă despre vremurile agitate de la începutul secolului al XIX-lea, ce au modelat traiectoria unor state pentru totdeauna și au schimbat configurația frontierelor europene. Vezi pret

 

 

 

Carte recomandată

 

Sorin Ioniță: Anul 2021 a început sub spectrul acestor incertitudini: va rezista democraţia liberală în Est, cu tot cu incipientul său stat de drept, dacă ea îşi pierde busola în Vest sub asalturi populiste? Cât de atractive sunt exemplele de proastă guvernare din jurul României, în state mici şi mari, membre UE sau doar cu aspiraţii de aderare? O vor apuca partidele româneşti pe căi alternative la proiectul european clasic al „Europei tot mai integrate“? Ce rol joacă în regiune ţările nou-membre, ca România: călăuzim noi pe vecinii noştri nemembri înspre modelul universalist european, ori ne schimbă ei pe noi, trăgându-ne la loc în zona gri a practicilor obscure de care ne-am desprins cu greu în tranziţie, sub tutelajul strict al UE şi NATO? Dar există şi o versiune optimistă a poveştii: nu cumva odată cu anul 2020 s-a încheiat de fapt „Deceniul furiei şi indignării“?

 

 

Esential HotNews

Top articole

contributors.ro

Contributors.ro este intr-o permanenta cautare de autori care pot da valoare adaugata dezbaterii publice. Semnaturile noi sunt binevenite cata vreme respecta regulile de baza ale site-ului. Incurajam dezbaterea relaxata, bazata pe forta argumentelor.
Contact: editor[at]contributors.ro